Jäsenkirje

1/2022

Hyvä yhdistyksen jäsenet!

 Vuosi on jälleen vaihtunut valoisammalle vuoden puoliskolle. Tämä vuosi on ollut yhdistykselle 52. toimintavuosi. Toimintavuotemme on ollut monella tapaa on ollut edelleen haasteellinen erilaisten tapahtumien peruuntuessa/siirtyessä, olemme joutuneet miettimään uusia työskentely- ja toimintatapojamme ja toteuttaneet mm. etätyöskentely mahdollisuuden Teams.n kautta. Miettineet miten voimme kehittää koronanjälkeistä toimintaa. Joko tämä vuosi olisi vihdoin juhlavuosi ja sen kunniaksi olisi juhlan aika. Näinä aikoina tuntee hieman ajan pysähtynee, on ollut hyvää aikaa miettiä erillaisia asioita monessa eri merkityksessä.


On ehditty suunnitella paljon, mutta maailmalla ja meillä suomessa vallitsevan tilanteen vuoksi monia tapahtumia ja suunnitelmia on sen vuoksi edelleen jouduttu perumaan ja siirtämään myöhempään ajankohtaan. Olemme joutuneet miettimään terveysturvallisuus edellä menoja ja ohjelmia, mutta aiemmin suunnitellut tapahtumat ja juhlat tulemme järjestämään, sitten kun niiden katsomme olevan turvallista! 


Edelleen kaipaamme jäseniltämme toiveita, millaista toimintaa kaivataan ja miten jäsenistön aktiivisuutta voitaisiin lisätä. Kerro siis rohkeasti, mitä toivoisit omalta paikallisjärjestöltäsi. Pyrimme jatkamaan toimintaamme aktiivisena, että jokainen voi osallistua siihen oman kiinnostuksen mukaan. Ideoita voit lähettää yhdistyksemme sähköpostiin osoitteella kemusiry@outlook.com tai soittamalla / laittamalla sähköpostia yhdistyksemme hallituksen jäsenille, joiden yhteystiedot löytyvät kirjeen lopusta.

Mobirise

Tärkeä muistutus!!!

Koska toimimme yhdistyksenä vapaaehtoisten voimin, on jäsenmaksu tärkeä.

Muistathan ilmoittaa meille ajankohtaiset yhteystiedot. Erityisesti sähköpostiosoitteesi/puhelinnumero! Näin voimme varmentaa, että saat kaiken postin yhdistykseltä. Jäseneksi on tervetullut jokainen toiminnasta kiinnostunut: munuais- ja maksasairauteen sairastunut, elinsiirtoa odottava tai sen saanut, heidän läheisensä, munuaisensa luovuttanut, hoitohenkilöstö ja kaikki muut halukkaat. 

Liittymällä yhdistyksen jäseneksi vuoden lopussa, jäsenmaksua loppuvuodesta ei tarvitse maksaa.  

Sähköinen jäsenkortti

Olemme siirtyneet mobiilijäsenkorttiin. Mobiilikorttiin pääsee linkistä https://oma.muma.fi tai kirjoittamalla selaimen osoiteriville oma.muma.fi (huom. älä laita eteen www) joko älypuhelimella tai tietokoneella. Kustannusteknisistä syistä laskun mukana ei tule enää paperista jäsenkorttia. Laskussa on ohje mobiilijäsenkortin käyttöön ottamisesta. Mobiilijäsenkortin käyttöönotto edellyttää, että jäsenellä on rekisterissä on toimiva sähköpostiosoite. Mikäli näin ei ole, jäseniä pyydetään ilmoittamaan sähköpostiosoitteensa joko liiton jäsenpalveluun jasenpalvelut@muma.fi tai suoraan omaan yhdistykseen kemusiry@outlook.com Mikäli jäsen edelleen haluaa tulostetun paperisen jäsenkortin, pyydetään häntä olemaan yhteydessä liiton jäsenpalveluun. Pelkän jäsennumeron takia jäsenkortti ei kuitenkaan ole välttämätön, jäsennumero löytyy myös laskusta.

TAPAHTUU

Yhdistyksessä

Munuaissairautta sairastavien verkkotreffit:



Aika: Joka kk ensimmäinen tiistai klo 17:00-18:30

1.3., 5.4., 3.5. ja 31.5

Tule mukaan munuaissairautta sairastavien verkkotreffeille. Verkkotreffeille ovat tervetulleita kaikki munuaissairautta sairastava. Ei ennakkoilmoittautumista.

Treffeillä saat vaihtaa kokemuksia vertaisten kanssa. Jokaisella kerralla on mukana henkilöitä, joilla on omakohtaista kokemusta sekä peritoneaali- ja hemodialyysihoidoista että munuaisensiirrosta. Voimme myös yhdessä miettiä teemoja tuleville kerroille. Liiton työntekijä Hanna Lehtonen on mukana kaikilla kerroilla ja kertoo esimerkiksi liiton toiminnasta. Tule rohkeasti mukaan, vaikka vaan kuuntelemaan. Ennakkoilmoittautumista ei vaadita. Kokoontumiset ovat joka kuukauden ensimmäinen tiistai klo 17.00 – 18.30 Teamsissa. Poikkeuksellisesti kesäkuun treffit ovat jo ti 31.5.2022. Heinä- ja elokuussa ei kokoonnuta.

klikkaa päästäksesi treffeille

Akson ry:n, Aivoyhdistyksen ja Kemusi ry:n yhteinen kahvibingoilta:

Aika: 12.4.2022 klo.17.00

Paikka: Matara /matarasali Jyväskylä

Tervetuloa turisemaan, kahville ja pelaamaan (hyvät palkinnot!) Kaikki mukaan, ei ennakkoilmoittautumisia.

Hae mukaan liiton järjestämille kursseille!


Koronatilanne vaikuttaa liiton kuntoutus- ja kurssitoimintaa. Alkuvuodelle, tammikuusta maaliskuulle suunnitellut kurssit siirtyvät myöhempään ajankohtaan. Osa kursseista siirtyy verkkoon ja osalle on löydetty uusi ajankohta. Kurssin siirtyessä myöhempään ajankohtaan on hakuaikaa jatkettu. Liiton kurssijulkaisu löytyy elinehtolehden 4/2021 mukana tai www.muma.fi/kurssitoiminta

 Muutokset alkuvuoden kursseihin!


Alkuvuoden kursseja on jouduttu siirtämään myöhempään ajankohtaan koronatilanteen takia. Seuraavia kursseja on siirretty ja osassa myös hakuaikaa on jatkettu.

Nuorten kurssi, munuais- ja maksasairaille sekä elinsiirron saaneille, nefroottista oireyhtymää, rakkoekstrofiaa ja vaativaa suolistosairautta sairastaville 11–17-vuotiaille nuorille ja heidän kavereilleen. Nuorisokeskus Marttinen, Virrat. Yhteiskuljetus kurssipaikalle ja takaisin järjestetään tarvittaessa Tampereelta. Uusi ajankohta 22.–24.4.2022. Hakuaika on päättynyt. Voit kysyä peruutuspaikkoja.

Meidän polku, munuais- ja maksasairaille sekä elinsiirron saaneille 18–35-vuotiaille nuorille aikuisille ja heidän kumppaneilleen. Ruissalon kylpylä, Turku. Uusi ajankohta 20.–22.5.2022. Hakuaika päättyy 8.4.2022.

Ravinnosta hyvinvointia, maksan vajaatoimintaa ja rasvamaksaa sairastaville sekä heidän läheisilleen. Varalan Urheiluopisto, Tampere. Uusi ajankohta: 1.–4.6.2022. Hakuaika päättyy 3.5.2022. Hakemukset aiempaan ajankohtaan otetaan huomioon ja siirtyvät tähän hakuun automaattisesti.

Voimaa vertaisuudesta verkossa, AIH:ta, PBC:tä, PSC:tä ja muita harvinaisia maksasairauksia sairastaville. Kurssilla on viisi teemallista tapaamista tiistaisin klo 18 –20, joilla käsitellään jaksamiseen liittyviä aiheita asiantuntijoiden alustusten siivittäminä. Uusi ajankohta 29.3.–26.4.2022. Hakuaika jatkuu 22.2.2022 saakka.

Turnausväsymystäkö?, munuais- ja maksasairaille ja elinsiirron saaneille sekä heidän läheisilleen. Virkistyshotelli Yyteri, Pori. Uusi ajankohta 29.3.–2.4.2022. Hakuaika on päättynyt.

Voimaa taiteesta -verkkokurssit läheisille ja sairastuneille on peruttu keväältä.

Valtakunnallisia tapahtumia

Voimaa vertaisuudesta verkossa, ohjattu ryhmämuotoinen kurssi, 29.3.–26.4.2022.

Väsymys ja uupumus ovat eräitä maksasairauteen liittyviä oireita. Voimaavertaisuudesta verkossa -kurssilla keskustellaan autoimmuunisairauksia sairastavien haasteista ja arjessa jaksamisesta.

Verkkokurssi on tarkoitettu primaria biliaaria kolangiitia (PBC), autoimmuunihepatiittia (AIH), primaaria sklerosoivaa kolangiittia (PSC) ja muita harvinaisia maksasairauksia sairastaville työelämässä oleville alle 65-vuotiaille.

Ennen ensimmäistä tapaamista kurssilaisille lähetetään ennakkokysely. Kurssilla on viisi teemallista tapaamista tiistaisin klo 18–20, joilla käsittelemme jaksamiseen liittyviä aiheita asiantuntijoiden alustusten siivittäminä. On tärkeää, että osallistujan laitteessa on toimiva kamera ja mikrofoni. Hakuaika päättyy 22.2. 


Painonhallinta, osittainen verkkokurssi, 23.4.2022 alkaen.

Kurssi on tarkoitettu sinulle, jolla on haasteita saada paino pysymään kurissa. Kurssille voivat hakea munuais- ja maksasairaat. Kurssi alkaa lähijaksolla Tampereella ja jatkuu verkkotapaamisilla kolmen viikon välein. Kurssi päättyy lähijaksoon 

Kurssin verkkotapaamisiin voi osallistua tietokoneella, tabletilla, läppärillä tai älypuhelimella. Tärkeää on, että laitteessa on toimiva mikrofoni ja kamera. Kurssin aikana on asiantuntijoiden ohjaamia keskusteluja sekä erilaisia välitehtäviä tapaamisten välillä. Tavoitteena on löytää itselle sopiva malli, miten saa painoa pudotettua terveellisesti ja pysyvästi. Hakuaika päättyy 1


Meidän polku, nuorille aikuisille, 20.–22.5.2022.

Kurssi on tarkoitettu munuais- tai maksasairautta sairastaville ja elinsiirron saaneille noin 18–35-vuotiaille nuorille aikuisille ja heidän kumppaneilleen. Kurssi järjestetään Ruissalon kylpylässä Turussa ja se on osallistujille maksuton. Kurssimatkat jokainen osallistuja maksaa itse, mutta niihin voi saada liitolta tukea yksilöllisen harkinnan perusteella (esim. taloudelliset ja terveydelliset syyt).

Kurssilla on mahdollisuus tavata vertaisia, vaihtaa kokemuksia sekä saada uutta tietoa esimerkiksi sairauden vaikutuksista parisuhteeseen. Hakuaika päättyy 8.4. 

Hae lapsiperheiden Kela-kursseille hyvissä ajoin


Muistathan, että kesällä järjestettäville Kelan lapsiperhekursseille on hyvä hakea varhain, sillä Kelan käsittely voi kestää kuukausia. Kela-kursseille haetaan Kelan kautta ja Kela maksaa myös matka- ja ansionmenetyskorvauksen.

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit elinsiirtoa odottaville ja elinsiirron saaneille lapsille perheineen järjestetään Kunnonpaikassa Siilinjärvellä 6.–10.6.2022 (Lue lisää liiton sivuilta) ja 1.–5.8.2022 (Lue lisää liiton sivuilta).

Kevättalven tapahtumia


Vertaistukijat verkossa to 24.2.2022 klo klo 18–19.30.

Vertaistukiverkostomme on laaja ja tukea annetaan monin eri tavoin. Vertaistukijoiden hyvinvointi on liitolle tärkeää. Lähde mukaan yhteisiin tapaamisiin, ilmoittautumista ei tarvita. Lue lisää liiton tapahtumakalenterista.


Munuaissairautta sairastavien verkkotreffit ma 1.3.2022 klo 17–18.30.

Verkkotreffeille ovat tervetulleita kaikki munuaissairautta sairastavat. Tule vaihtamaan kokemuksia vertaisten kanssa. Ei ennakkoilmoittautumista. 


Lapsiperheiden ulkoilupäivä Laajavuoressa Jyväskylässä su 13.3.2022 klo 13–17.

Tulkaa mukaan talviseen ulkoilupäivään, joka on tarkoitettu erityisesti Keski-Suomessa ja sen lähellä asuville lapsiperheille. Hae mukaan viimeistään 6.3.2022. 


Sydämensiirron saaneiden lasten ja nuorten perhetapaaminen 1.–3.4.2022.

Hae mukaan vertaistukiviikonloppuun sydämensiirron saaneille lapsille ja nuorille perheineen. Tapahtuma järjestetään Härmän kylpylässä, Ylihärmässä. Etusijalla valinnoissa ovat joulukuun peruttuun tapahtumaan hakeneet ja ensimmäistä kertaa liiton tapahtumiin hakevat. Viimeinen hakupäivä on 27.2. 


Sairastuneiden lasten isien oma vertaistukitapaaminen Porissa 23.–24.4.2022.

Tule mukaan valtakunnalliseen elinsiirron saaneiden, munuais- tai maksasairautta, rakkoekstrofiaa, nefroottista oireyhtymää ja vaativaa suolistosairautta sairastavien lasten isien vertaistukitapahtumaan. Tapahtuma järjestetään Virkistyshotelli Yyterissä Porissa. Viikonloppu on osallistujille maksuton. Viimeinen hakupäivä on 20.3. 


Sinimustaa kyytiä kirjailija Tapani Baggen kanssa – kirjallisuuspiiri ke 6.4.2022 klo 17.30.

Seuraaalle kerralle valittiin luettavaksi historiallinen dekkari Sinimusta kyyti (CrimeTime 2020). Keskiviikkona 6.4. liiton verkkovertaisten kirjallisuuspiiri kokoontuu klo 17.30 alkaen keskustelemaan Tapani Baggen kanssa. Kirjailija on mukana esittäytymässä, kertomassa erityisesti Sinimustan kyydin teosta ja keskustelemassa.

Jos luet tai kuuntelet äänikirjoja, liity joukkoon. Kirjallisuuspiiri on kaikille liiton yhdistysten jäsenille avoin yhteisö. 



Mobirise

Maailman munuaispäivä 10.3.2022
klikkaa lukeaksesi lisää

Muutoksia sosiaaliturvaan 2022

Vuoden 2022 alussa on tullut muutoksia sosiaaliturvaan ja etuuksiin. Terveydenhuollon asiakasmaksujen maksukatto ja lääkekatto nousivat. Vammaisetuuksiin tehtiin indeksikorotus. Julkiseen ja yksityiseen terveydenhuoltoon tehtyjen matkojen omavastuuosuudet pysyivät ennallaan (25 €/yhdensuuntainen matka, vuosiomavastuu 300 €).


Lääkekatto nousi ja on tänä vuonna 592,16 €.

Sairauspäivärahan ja kuntoutusrahan vähimmäismäärä suureni ja on vuoden alusta lähtien 29,67 e/pv. Myös nuoren kuntoutusrahan ja ammatillisen kuntoutuksen ajalta maksettavan kuntoutusrahan määrä nousi ja on nyt 34,23 e/pv.


Kansaneläkeindeksiin sidotut etuudet nousivat 2,1 %, esim. vammaistuki ja eläkettä saavan hoitotuki. Määrät ovat vuonna 2022:

- Perusvammaistuki 95,39 €/kk, korotettu vammaistuki 222,58 €/kk ja ylin vammaistuki 431,60 €/kk

- Perushoitotuki 73,00 €/kk, korotettu hoitotuki 159,04 € ja ylin hoitotuki 336,30 €/kk


Omaishoidon tuen hoitopalkkion vähimmäismäärä nousi ja on 1.1.2022 lähtien 423,61 euroa kuukaudessa. Hoidollisesti raskaan siirtymävaiheen aikana maksettava hoitopalkkio on vähintään 847,22 euroa kuukaudessa.

Toimeentulotuen perusosan määrä yksin asuvalla henkilöllä on tänä vuonna 514,82 euroa kuukaudessa. Yksinhuoltajalle korotettuna maksettavan perusosan määrä on 586,89 euroa kuukaudessa.

Eläkkeensaajan asumistuessa huomioon otettavien asumismenojen enimmäismäärät suurenivat 2,1 % kaikissa kolmessa kuntaryhmässä.

Takuueläkkeen täysi määrä on 855,48 e/kk (837,59 e/kk vuonna 2021). Työkyvyttömyyseläkkeellä ollessa on mahdollista työskennellä, mutta eläkkeen ohella voi vuonna 2022 ansaita 855,48 €/kk ilman, että se vaikuttaa työkyvyttömyyseläkkeen tai takuueläkkeen maksuun.

Terveydenhuollon maksukatto nousi indeksitarkistuksen vuoksi 692 euroon. Vuoden alusta terveydenhuollon maksukattoon on laskettu mukaan aiempaa enemmän maksuja, muun muassa suun terveydenhuollon (hammashoito) maksut ja tilapäisen kotisairaanhoidon maksut. Maksukattoa kerryttävät myös asiakasmaksut, joiden suorittamiseen on myönnetty toimeentulotukea. Maksukaton täyttymistä on seurattava jatkossakin itse.


Terveyskeskuslääkärin vastaanotosta voidaan periä enintään 20,90 euroa käynniltä (vuosimaksu 41,80 euroa). Sairaalan poliklinikkamaksun enimmäismäärä nousi 41,80 euroon, sarjassa annettava hoito 11,60 euroon ja hoitopäivämaksu 49,60 euroon.


Lisää muuttuneista sosiaalieduista https://sosiaaliturvaopas.fi

Sosiaalituvasta voit katsoa aiheeseen liittyvän videon liiton julkaisemalla youtube-kanavalla 

Hyvä ravintotasapaino on tärkeä munuaispotilaille

"Hyvä ruoka on nautinto vatsalle, silmille ja makunystyröille. Ravitseva ruoka saa voimaan hyvin. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavalle se tarkoittaa usein erilaista ruokavaliota kuin muille."

Hyvä ruoka on nautinto vatsalle, silmille ja makunystyröille. Ravitseva ruoka saa voimaan hyvin. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavalle se tarkoittaa usein erilaista ruokavaliota kuin muille. Herkutteluhetkistä ei kuitenkaan tarvitse luopua. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ruoka voi olla monipuolista, värikästä ja maukasta.

Oikea ravinto on tärkeä hoitomuoto munuaissairauden eri vaiheissa. Yksilöllisesti suunnitellulla ruokavaliolla voidaan hidastaa munuaisten vajaatoiminnan etenemistä jopa vuosia. Se on tärkeä osa hoitoa myös dialyysissä olevalle. Munuaisten vajaatoimintaa sairastava saa nauttia ruoasta, mutta joskus joitakin ruoka-aineita saattaa olla tarpeen välttää jokapäiväisessä ruokavaliossa.”


Lisää aiheesta, liiton verkkosivuilla
https://www.muma.fi/sairaudet/munuaiset/sairastuneen_arki/ruokavalio

Munuaispotilaan ruokakirja
https://www.muma.fi/liitto/julkaisut/ruokakirja

Ruokavalio dialyysissa- liiton esite
https://www.muma.fi/files/2138/Ruokavalio_dialyysissa_2019.pdf

Videoinfot ravintoterapiasta löytyy videot sivulta.

Keski-Suomen biopankki

Mobirise

Oletko miettinyt, miten voisit auttaa oman sairautesi tutkimuksessa? Nyt se onnistuu helposti netissä: Biopankit keräävät vapaaehtoisten terveystietoja ja näytteitä, joiden avulla mm. selvitetään sairauksien syntymekanismeja ja kehitetään niiden ennaltaehkäisyä, uusia lääkkeitä ja hoitoja. Näyte otetaan aina muun näytteenoton yhteydessä, joten erillistä käyntiä terveydenhuollossa ei tarvita.

Lisätietoa ja sähköisen suostumuslomakkeen Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueen ihmisille löydät osoitteesta www.sairaalanova.fi/biopankki 

Lopuksi

ME OLEMME YHTÄ; KEMUSI ry.

Otamme aina mielellään mukaan uusia toimijoita ja oman mieleisensä tavan voi jokainen itse päättää. Yhdistyksessä on monenlaista tehtävää ja toimea ompelija, kutoja, leipoja, myyjä messuilla/kirppareilla, aktiivinen hallitustoimija, lipaskerääjä, innokas munuais- maksatietouden jakaja, vertaistuen tarjoaja jne. Odotamme sinua toimintaan mukaan! Sinun ei tarvitse olla seppä syntyessäsi eli kaikkeen saat apua, tukea ja neuvoja meiltä muilta aktiiveilta. Nyt on paikka vaikuttaa, tule mukaan! Otamme mielellämme vastaan tietoa tulossa olevista tapahtumista ja kirpputoripaikoista/ajankohdista jotta voimme laajentaa toimintaamme ja varainkeruutamme yhdistykselle. Laita siis sähköpostia/soita Anja Ahoselle.

Munuais- ja maksaliiton henkilökunta on aina valmis auttamaan tarvittaessa erilaisissa tilanteissa.

Tärkeitä osoitteita: 

Yhdistyksen kotisivuilta pääset suoraan myös omille Facebook-sivuillemme https://www.facebook.com/KEMUSIry/

Hallituksen yhteystiedot löytyvät täältä

Built with Mobirise - Click now