Jäsenkirje

2/2022

Hyvä yhdistyksen jäsenet!

 On jälleen se aika, kun ryhdymme pohtimaan syksyn tapahtumia loppuvuodeksi yhdistyksen toiminnan kannalta! Nyt onneksi koronakin on aivan hitusen hellittänyt otettaan ja on antanut hieman hengähtää ja antanut vapautta pohtia tapahtumaa ja toimintaa jäsenistöllemme, jotka ovat olleet kortilla viimeisen kaksi vuotta, edelleenkin kuitenkin varovaisuutta noudattaen ja terveystuvallisuudesta kuitenkaan tinkimättä. Kuluva vuosi on ollut yhdistykselle 52. toimintavuosi. Tänä kesänä yhdistyksemme pääsi pitkästä aikaan järjestämään retken, yhdistyksemme suuntasi päiväretkelle Heinävedelle uuteen Valamoon, jossa meitä oli mukavasti 30 jäsentä mukana, retki sai jäseniltämme positiivista palautetta ja toivottiin jatkossakin vastaavanlaisia päiväretkiä jonnekin kiinnostavaan paikkaan. Viimeisen kahden vuoden aikana olemme joutuneet yhdistyksessä miettimään uusia työskentely- ja toimintatapojamme ja toteuttaneet mm. etätyöskentely mahdollisuuden Teams.n kautta. Yhdistys osallistuu aktiivisesti soteuudistukseen ja seuraa aktiivisesti ja eri kuntien vammaisneuvostoissa, osallistuu, seuraa ja vaikuttaa. Hallituksen jäsenet toimivat aktiivisesti myös muma:n hallituksessa, sosiaali-ja edunvalvonta työryhmässä, sekä Paraolympiakomitean suunnittelutyöryhmässä. Tämä kaikki tehdään meidän jäsenien edunvalvonnan hyväksi. Olemme miettineet miten voimme kehittää koronanjälkeistä toimintaa ja tapahtumaa, joten siksi kuulisimme mielellään jäsenien mielipiteitä ja ajatuksia, mahdollisia toiveita tulevien tapahtumien toivossa. Ehdotuksia voi laittaa yhdistyksemme postiin kemusiry@outlook.com tai ottamalla yhteyttä hallituksen jäseniimme, joiden yhteystiedot löytyvät tarkemmin jäsenkirjeemme alalaidasta. Kerro siis rohkeasti, mitä toivoisit omalta paikallisjärjestöltäsi. Pyrimme jatkamaan toimintaamme aktiivisena, että jokainen voi osallistua siihen oman kiinnostuksen mukaan.

Mobirise

Tärkeä muistutus!!!

Koska toimimme yhdistyksenä vapaaehtoisten voimin, on jäsenmaksu tärkeä. Muistathan ilmoittaa meille ajankohtaiset yhteystiedot. Erityisesti sähköpostiosoitteesi/puhelinnumero! Näin voimme varmentaa, että saat kaiken postin yhdistykseltä. Jäseneksi on tervetullut jokainen toiminnasta kiinnostunut: munuais- ja maksasairauteen sairastunut, elinsiirtoa odottava tai sen saanut, heidän läheisensä, munuaisensa luovuttanut, hoitohenkilöstö ja kaikki muut halukkaat. Liittymällä yhdistyksen jäseneksi vuoden lopussa, jäsenmaksua loppuvuodesta ei tarvitse maksaa.

Sähköinen jäsenkortti

Olemme siirtyneet mobiilijäsenkorttiin. Mobiilikorttiin pääsee linkistä https://oma.muma.fi tai kirjoittamalla selaimen osoiteriville oma.muma.fi (huom. älä laita eteen www) joko älypuhelimella tai tietokoneella. Kustannusteknisistä syistä laskun mukana ei tule enää paperista jäsenkorttia. Laskussa on ohje mobiilijäsenkortin käyttöön ottamisesta. Mobiilijäsenkortin käyttöönotto edellyttää, että jäsenellä on rekisterissä on toimiva sähköpostiosoite. Mikäli näin ei ole, jäseniä pyydetään ilmoittamaan sähköpostiosoitteensa joko liiton jäsenpalveluun jasenpalvelut@muma.fi tai suoraan omaan yhdistykseen kemusiry@outlook.com Mikäli jäsen edelleen haluaa tulostetun paperisen jäsenkortin, pyydetään häntä olemaan yhteydessä liiton jäsenpalveluun. Pelkän jäsennumeron takia jäsenkortti ei kuitenkaan ole välttämätön, jäsennumero löytyy myös laskusta.

Huom Huom lisää jäseniä kaivataan

Jäsenmäärämme on ollut laskusuunnassa viime vuosina, syitä on varmasti ollut monia. Luonnolliset poistumiset väen ikääntyessä on ollut yleisempiä jäsenistömme vähentyneenä määränä. Korona vuodet ovat olleet raskaita meille kaikille, koska terveys edellä on jouduttu asioiden kanssa pohtimaan ja miettimään mitä jäsenistöllemme voitaisiin tarjota nyt ja tulevaisuudessa, kun tapahtumia emme ole pystyneet järjestämään toivotulla tavalla, myös se on väistämättä viestinyt jäsenistöllemme, että ”yhdistys ei tarjoa mitään minulle. ”Korona aikoina yhdistys, kun myös munuais- ja maksaliitto on siirtynyt enemmän pakon sanelemana digitaalisesti tapahtuvia vertaistapaamisia, esimerkitsi Microsoft Teams välityksellä. Yhdistyksemme on tehnyt muiden yhdistyksien kanssa ja järjestänyt yhteistä tapahtumaa jäsenistölle, jotka ovat olleet kaikille kiinnostuneille avoimia tilaisuuksia. Jäseneksi voivat liittyä sellaisetkin henkilöt, jotka eivät sairasta munuais- ja/tai maksasairautta, voi olla sukulainen tai muu läheinen tuttu, joka tuntee asian tärkeäksi. Voit olla henkilö, joka on luovuttanut munuaisensa jollekkin. Tai vaikkapa olla myös terveydenhuollon ammattilainen, joka haluaa perehtyä munuais- ja maksasairauksiin ja siihen kuuluviin erilaisiin liitännäisaurauksiin, ruokavalioon tai muuten vain olla kiinnostunut yhdistyksemme ja munuais- ja maksaliiton toiminnasta. Teemme vahvaa vaikuttamistyötä jäsenistömme eteen, olemme jäsenistömme korvina munuais- ja maksaliittoon päin, jos jäsenistömme kokee hoitoon, tai mihin tahansa munuais – ja maksasairauteen liittyvissä asioissa epäoikeudenmukaisuutta edunvalvonta asioissa. Jäsenmaksumme normaalisti on vuodessa 25€.

Loppuvuoden jäsenmaksu on ilmainen. Tavoitteenamme on nostaa jäsenmääräämme 320. 

Yhdistyksessä menossa jäsenhankintakampanja viikot, kampanja kestää vuoden 2022 loppuun, 
toivomme saavan lisää jäsenistöä yhdistykseemme, kaikkien jäsenhankkijoiden kesken arvotaan

palkinnot, joiden arvonta suoritetaan tammikuussa 2023. Ilmoita yhdistyksemme sähköpostiin www.kemusiry@outlook.com nimesi ja hankkimasi jäsenen nimi, näin osallistut arvontaan.

TAPAHTUU

Yhdistyksessä

Munuaissairautta sairastavien verkkotreffit:



Aika: Joka kk ensimmäinen tiistai klo 17:00-18:30

vuoden 2022 viimeiset tapaamiset ovat 1.11. ja 13.12. Tule mukaan munuaissairautta sairastavien verkkotreffeille. Verkkotreffeille ovat tervetulleita kaikki munuaissairautta sairastava. Ei ennakkoilmoittautumista.

Treffeillä saat vaihtaa kokemuksia vertaisten kanssa. Jokaisella kerralla on mukana henkilöitä, joilla on omakohtaista kokemusta sekä peritoneaali- ja hemodialyysihoidoista että munuaisensiirrosta. Voimme myös yhdessä miettiä teemoja tuleville kerroille. Liiton työntekijä Hanna Lehtonen on mukana kaikilla kerroilla ja kertoo esimerkiksi liiton toiminnasta. Tule rohkeasti mukaan, vaikka vaan kuuntelemaan.

klikkaa päästäksesi treffeille

Elinsiirtoviikko 3,-8.10.2022

Elinsiirtoviikon merkeissä olemme tavoitettavissa kauppakeskus Sepässä Jyväskylässä klo 11.00 -16.00

Yhdistyksemme hallituksen jäsen ja rahastonhoitajaamme haastaeltiin YLE-radio Keski- Suomessa 4.10.2022, radiotallenne on kuunneltavissa yhdistyksemme sivuilta

http://www.kemusi.fi/muutmediat.html

YYB- Yhdistysten yhteinen bingoilta

Aika: 23.11.2022 klo.17.00

Paikka:  Matarasalissa 2krs, Matara 6. Tule pelaamaan bingoa ja tapaamaan muita yhdistysläisiä yhteiseen tapahtumaan, ilmainen bingo ja tarjoilua.

Mukana Akson, KEMUSI ry, Aivoyhdistys ja Epilepsiayhditys. Hyvät palkinnot ja pikkupurtavaa.

Hae mukaan liiton järjestämille kursseille!

Liiton uusi kurssijulkaisu ilmestyy elinehtolehden 4/2022 mukana tai vaihtoehtoisesti voit selata niitä myös liitton sivuilta. www.muma.fi/kurssitoiminta

Yhdistyksemme pikkujoulut järjestetään kaikille jäsenille ja läheisilleen lauantaina 10.12.2022 klo 13.00-16.00

Majakoskella
Kankaanpääranta 5 
40660 Jyväskylä

Tule viettämään tunnelmallista joulua kanssamme Majakoskelle joulubuffetin anneista. Tuo pikkupaketti tullessasi max. 5€, saat myös itsellesi paketin joulupukilta. Pikkujouluissamme on myös arpoja myynnissä (varaa käteistä mukaan). Ohjelmassa on myös kunniamerkkien jako ja joululauluja.

Tarjouluna mm.

Alkoholiton tervetulo- Glögi
Sipulisilliä 
Graavattua lohta 
Värikästä vihersalaattia 
        *sinappikastikettaPerinteistä rosollia
        *Punajuurikermaa

Sienisalaattia
Keitettyjä perunoita
Lanttulaatikkoa
Porkkanalaatikkoa
Imellettyä perunalaatikkoa
Joulukinkkua
        *sinappista kinkkukastiketta

Joulutorttu ja suklaata

menut sisältävät jouluisen leipäpöydän, alkoholittomat ruokajuomat ja alkoholittoman glögin alkuun sekä jälkiruoan kanssa kahvia ja teetä.

Hinta jäsenille 15€
Lapset alle 10v -50% ja alle 4v veloituksetta.
ei jäsen hinta 34€

Sitovat ilmoittautumiset lauantaina 3.12.2022 klo 18.00 mennessä

Sirkka ja Heikki Palola tekstiviesti tai soitto numeroon 040 831 8720 
ilmoita mahdolliset ruokarajoitukset / allergiat ilmoittautumisen yhteydessä.

Maksut suoriteaan yhdistyksen tilille

Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys KEMUSI ry 
FI11 5 2900 2400 840 02

maksu suoritetaan ilmoittautumisen yhteydessä. Maksaessasi muista kirjoittaa viestikenttään Pikkujoulu Nimesi ja Sukunimesi

Yhdistys mahdollisesti mukana Hipposhallin joulumarkkinat joulukuussa.


Aika: 3.12.2022 klo. 10.00-15.00

Paikka: Jyväskylän Hipposhalli

Seuraa yhdistyksemme ilmoituksia kotisivuiltamme.

Valtakunnallisia tapahtumia

Lasten oikeudet on tärkeitä -tapahtuma 14.11.2022

Lasten oikeuksien viikko on 14.–20.11. Liiton hallinnoima yhteishanke Oivalluksia lapsilähtöisen osallisuuden polulla, joka on saanut lapsilta nimen Lapset on tärkeitä, käynnistää viikon kaikille avoimella kick-off-tapahtumalla Helsingin kaupunginkirjasto Oodissa maanantaina 14.11. klo 16– 18. Mukaan ovat tervetulleita kaikki järjestöt ja järjestöjen lapsiperheet. Ohjelmassa on muun muassa Supersankarisuunnistus, lakuaskartelua ja -herkuttelua.

Jotta lakuja on varmasti riittävästi kaikille, ilmoittauduthan 7.11. mennessä Susannalle:
susanna.heugenhauser@muma.fi, 050 301 9368.

Hae lapsiperheiden Kela-kursseille hyvissä ajoin


Muistathan, että kesällä järjestettäville Kelan lapsiperhekursseille on hyvä hakea varhain, sillä Kelan käsittely voi kestää kuukausia. Kela-kursseille haetaan Kelan kautta ja Kela maksaa myös matka- ja ansionmenetyskorvauksen.

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit elinsiirtoa odottaville ja elinsiirron saaneille lapsille perheineen järjestetään Kunnonpaikassa Siilinjärvellä 6.–10.6.2022 (Lue lisää liiton sivuilta) ja 1.–5.8.2022 (Lue lisää liiton sivuilta).

Liiton eduskuntavalliteemat 2023

Liitto on julkaissut eduskuntavaaliteemat. Niissä kiinnitetään huomiota munuais- ja maksasairauksien hoitoon, elintapasairauksiin ja niiden ennaltaehkäisyyn. Lisäksi liitto vaatii muun muassa vuosiomavastuiden yhdistämistä yhdeksi maksukatoksi ja että kotidialyysihoitoa tekevien maksurasitusta on pienennettävä.

Eduskuntavaalit järjestetään sunnuntaina 2.4.2023 ja ennakkoäänestys on kotimaassa 22,- 28.3.2023

Karstulan dialyysiyksikkö muuttanut uusiin tiloihin

Karstulan dialyysi toimii uusissa tiloissa Soteku-keskuksessa. Tiloissa on hoitopaikkoja kolme sekä hoitajille oma toimisto. Uusi sairaala on viihtyisä ja tilava. Potilaat sekä hoitajat ovat tyytyväisiä uusiin tiloihin. Uudet tilat ovat nyt lähellä päivystystä, laboratoriota ja röntgeniä. Karstulan satelliitti-dialyysiyksikkö toimii Keski-Suomen keskussairaalan alaisena. Omien potilaiden lisäksi hoidamme lomapotilaita.

Pneumokokkirokote vaikeaa munuaissairautta sairastaville

Vaikeaa munuaissairautta sairastavat saavat jatkossa pneumokokkirokotteen osana kansallista rokotusohjelmaa. Rokote ehkäisee pneumokokkibakteerin aiheuttamia vakavia tauteja. Kansallinen rokotusohjelma on laajentunut pneumokokkirokotteen osalta. 

Vastedes pneumokokkirokotteen saavat myös vaikeaa munuaissairautta sairastavat alle 75-vuotiaat, joilla munuaisten toimintaa kuvaava GFR-arvo on korkeintaan 30, tai jotka sairastavat nefroottista oireyhtymää.

Pneumokokkirokote ehkäisee pneumokokkibakteerin aiheuttamia vakavia tauteja, kuten aivokalvontulehdusta ja verenmyrkytyksiä sekä keuhkokuumeita. Vaikeaa munuaissairautta sairastavilla on noin kuusinkertainen riski saada vakava pneumokokkitauti ja yli 10-kertainen riski saada sairaalahoitoa vaativa keuhkokuume verrattuna väestöön keskimäärin.Vaikeaa munuaissairautta sairastavat saavat yhden annoksen Prevenar 13 - pneumokokkikonjugaattirokotetta (PCV), jos henkilö ei ole aiemmin saanut PCV-rokotusta tai jos

henkilö on aiemmin saanut vain PPV-rokotteita (neumokokkipolysakkaridirokote). Osana kansallista rokotusohjelmaa annetut rokotteet ovat maksuttomia ja vapaaehtoisia. Kunnat

vastaavat rokotusten järjestämisestä. Rokotuksia annetaan mm. terveysasemilla, neuvoloissa ja sairaaloissa.

Lisätietoja siitä, kuulutko pneumokokkirokotteen uuteen kohderyhmään, saat tarvittaessa terveysasemalta tai hoitavalta lääkäriltäsi.

Vertaistuki Toivo-sovellus

Mobirise

”Toivo-sovellus on maksuton ja sitä voi
käyttää myös anonyymisti. Sovelluksen
vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen
tai vammaan, vaan tukea voi hakea
erilaisilla taustoilla. Toivo-sovelluksen
vertaistukijat ovat luotettavia,
koulutettuja ja sitoutuneita vaitioloon
myös sen jälkeen, kun lopettavat
vertaistukijoina. Palvelu perustuu
kahdenkeskiseen vertaistukeen.”

Joni ja Heidi liittyvät myöhemmin vuoden loppuun mennessä sovelluksen vertaistukijoiksi.

Ilmoittaudu haastateltavaksi

Oletko valmis kertomaan tarinaasi ja antamaan sairaudelle kasvot? Liitto välittää haastateltavia tiedotusvälineille ja saa säännöllisesti medialta tiedusteluja haastateltavista. Usein haastatteluun etsitään tietyn ikäistä tai tietyllä alueella asuvaa ja tiettyä sairaustaustan henkilöä. Tarvitsemme siis useanlaisia haastateltavaksi valmiita eri puolilta maata.

Jos haluat omalla kokemuksellasi auttaa jotakuta toista ja jakaa tietoa suurelle yleisölle, voit täyttää alla olevan linkin takaa löytyvän ennakkotietolomakkeen liiton viestinnälle. Liitto ei välitä tietoja kolmannelle osapuolelle, vaan tiedot ovat liiton viestinnän käyttöön. Mahdolliseen haastateltavaan ollaan aina ensin yhteydessä liitosta ja yksittäisestä haastattelutiedustelusta voi aina kieltäytyä. Ilmoittautuminen ei siis sido tai velvoita sinua mihinkään, vaan on ilmaisu valmiudesta.

Lisätietoja saat liiton viestinnästä: Petri Inomaa, petri.inomaa@muma.fi, 040 5240 679, ja Raisa Tasanto, raisa.tasanto@muma.fi, 040 5240 682.

Munuaisrekisteri on nyt virallisesti THL-laaturekisteri

Suomen munuaistautirekisteri on Munuais- ja maksaliiton ylläpitämä rekisteri, jossa on tiedot Suomen dialyysi- ja munuaisensiirtopotilaista. Rekisterin kattavuudeksi arvioidaan 97–99 prosenttia. Sairaalat raportoivat potilaan kirjallisella suostumuksella munuaistautia koskevat tiedot rekisteriin. Tallennettavia tietoja ovat esimerkiksi munuaistautidiagnoosi, muut sairaudet, hoitomuoto ja laboratorioarvot. Tietojen keruu jatkuu hoidon aloittamisen jälkeen vuosittain.

Keski-Suomen biopankki

Mobirise

Oletko miettinyt, miten voisit auttaa oman sairautesi tutkimuksessa? Nyt se onnistuu helposti netissä: Biopankit keräävät vapaaehtoisten terveystietoja ja näytteitä, joiden avulla mm. selvitetään sairauksien syntymekanismeja ja kehitetään niiden ennaltaehkäisyä, uusia lääkkeitä ja hoitoja. Näyte otetaan aina muun näytteenoton yhteydessä, joten erillistä käyntiä terveydenhuollossa ei tarvita.

Lisätietoa ja sähköisen suostumuslomakkeen Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueen ihmisille löydät osoitteesta www.sairaalanova.fi/biopankki 

Lopuksi

ME OLEMME YHTÄ; KEMUSI ry.

Otamme aina mielellään mukaan uusia toimijoita ja oman mieleisensä tavan voi jokainen itse päättää. Yhdistyksessä on monenlaista tehtävää ja toimea ompelija, kutoja, leipoja, myyjä messuilla/kirppareilla, aktiivinen hallitustoimija, lipaskerääjä, innokas munuais- maksatietouden jakaja, vertaistuen tarjoaja jne. Odotamme sinua toimintaan mukaan! Sinun ei tarvitse olla seppä syntyessäsi eli kaikkeen saat apua, tukea ja neuvoja meiltä muilta aktiiveilta. Nyt on paikka vaikuttaa, tule mukaan! Otamme mielellämme vastaan tietoa tulossa olevista tapahtumista ja kirpputoripaikoista/ajankohdista jotta voimme laajentaa toimintaamme ja varainkeruutamme yhdistykselle. Laita siis sähköpostia kemusiry@outlook.com


Munuais- ja maksaliiton henkilökunta on aina valmis auttamaan tarvittaessa erilaisissa tilanteissa.

Tärkeitä osoitteita: 

Yhdistyksen kotisivuilta pääset suoraan myös omille Facebook-sivuillemme https://www.facebook.com/KEMUSIry/

Hallituksen yhteystiedot löytyvät täältä

This website was started with Mobirise